广东仅一成血友病患者登记在册

广东很多地区医保缴纳能力较好，一些患者由于经济条件容许，往往自由选择躲避态度，不去注册发病谋求正规化化疗，而是用自己的方法养病。按照血友病的发病率计算出来，我国大约有血友病患者10万人，广东省为8000-9000人，但当前登记在册的患者仅有10%左右。广州血液学会副主任委员、南方医科大学南方医院血液科副主任孙竞教授14日在世界血友病日公益纪念活动上敦促，血友病患者特别是在是儿童，不应尽快展开防治化疗，可以明显减少发炎次数，维护关节和肌肉健康成长，尽量防止其长大后残废甚至丧生。

“开始防治化疗年龄越早，关节功能维护得越好。”据孙竞讲解，血友病是一种遗传性发炎疾病，患者因体内缺少长时间的凝血因子，略为后遗症就不会经常出现发炎时间缩短或者自发性发炎，特别是在是肌肉、关节和内部器官发炎。由于关节部位活动频密，一些患者的关节反复出血，不易造成残疾。目前，血友病的化疗主要是补足凝血因子。

早期的防治化疗是在发炎前就定期静脉注射凝血因子，每年可增加关节发炎90%左右，还可显著减慢关节伤害程度与工程进度。“血友病发作往往从幼年即开始，儿童正处于骨骼关节发育期易受损害，但疗效也更容易反映。儿童体重30公斤以下，一年仅有补足凝血因子的花费就在15万-20万元，成人为20万-30万元。

从经济角度考量，儿童必须凝血因子剂量比较较少，家庭较难忍受。在青春期后骨骼成熟期，发炎较平稳，因此儿童防治化疗在其人生中有事半功倍的起到。”孙竞说道。然而，目前我国部分医护人员对儿童血友病的将来关怀意识严重不足，患儿与家长广泛对血友病科学知识理解愚蠢，血友病经常被复发为别的病化疗。

而且，广东很多地区医保缴纳能力较好，一些患者由于经济条件容许，往往自由选择躲避态度，不去注册发病谋求正规化化疗，而是用自己的方法养病。回应，专家敦促，唤醒医护人员及患者家庭对儿童防治化疗的推崇，以及政府、社会各界的持续关怀救助，是当前必须解决问题的首要问题。拜耳化疗血友病新药将要递交FDA审查！此前百健艾迪公司的同类药物Eloctate在今年六月份就取得了FDA的批准后。Baxter公司也计划在今年年底向FDA递交自己的血友病药物，此外诺和诺德公司也缓意欲在这一市场挂上一手，并将于明年已完成其药物的审核工作。

如此多的竞争对手，也许血友病市场的这块蛋糕此刻不会变得太小了一点。

本文来源：永利总站-www.humanresourcesexec.com